Магаданское время
11:58
Среда, 6 Августа
Курсы валют
сегоднязавтра
91.71 92.33
80.33 79.67

В России проходит месяц осведомленности о редком генетическом заболевании – спинальной мышечной атрофии

07:1005.08.2025 16+ 225 18+
В России проходит месяц осведомленности о редком генетическом заболевании – спинальной мышечной атрофии. Без должного лечения пациентов со СМА ждет атрофия мышц, инвалидизация и летальный исход.

Благодаря Фонду «Круг добра» в России детям с таким заболеванием доступны все три существующих в мире лекарственных средства, в том числе и препарат однократного введения «Золгенсма». Стоимость одной его дозы – 93,5 млн рублей. За четыре года им обеспечили 350 детей со СМА.

Спинальная мышечная атрофия стала первым заболеванием, которое включили в Перечень Фонда. Его создали в 2021 году Указом Президента России как дополнительный механизм помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Поддержку получили уже около 30 тысяч детей.

Дорогостоящие лекарства закупаются для десяти юных колымчан, медизделия предоставляют одному ребенку с «болезнью бабочки».

#Минздрав49
Рекламный баннер 990x90px banstati
× Сайт использует файлы cookie. Они позволяют узнавать вас и получать информацию о вашем пользовательском опыте. Это нужно, чтобы улучшать сайт. Если согласны, продолжайте пользоваться сайтом. Если нет – установите специальные настройки в браузере или обратитесь в техподдержку.